Mi
hijo, es hemofílico, y ahora que Hago.?
Mi
Hijo naciò un 21 de Marzo del 2013, su mami y yo le pusimos como nombre de pila
Samuel Alejandro Prado Pereira, Samuel por ser nombre del Profeta Samuel, que significa
“hijo aclamado por Dios” y Alejandro por que la combinación del nombre fue toda
una bendición. Llego al mundo a las 9:30 am de ese día asoleado y ansiado por
todos, mi efusivo padre estaba junto a mí a la espera de su alumbramiento, y su
mamà ingreso horas antes a la clínica Santa Rosalía ubicada en la ciudad de San
Juan de los Morros, la cual junto a su equipo humano se portó a la altura de
tan importantísimo acontecimiento, traerlo al mundo sanito y salvo. Y con la
gracia de Dios omnipotente y misericordioso naciò, fue tal la emoción que no
sabía si llorar, si reír, si gritar, eran tantos sentimientos encontrados, que
corrí a decirle a papà que aguardaba en la habitación Nro. 01 de la Santa
Rosalía, a darle la noticia de que mi hijo, Samuel había nacido, exclamándole:
¡Papà, viejo querido, nació tu nieto, un catire hermoso, igualito a ti, papà,
de narìz perfiladita, blanquito como la leche y catire como el sol
resplandeciente que hacia esa mañana hermosa y por demás inolvidable!. En
cuestión de minutos bajo la doctora, hoy su pediatra de cabecera quien asistió
al parto de mi esposa bella, Manuelbis, diciéndonos: “aquí esta esté catire
hermoso, ha sido uno de los mejores y más placenteros partos que he tenido,
nació sanito”, fueron las primeras palabras, que recibimos de tan honorable
médico, la Dra. Adalgia Aguilar y enseguida se llenó el cuarto con la abuela
materna, mi suegra María, su amiga Maritza, amigos y compañeros de trabajo y
todos estábamos felices, y al ratico trajeron a su mamà, y le colocaron al lado
para que le viera y comenzara el más lindo proceso de crianza, amamantarle,
llego pesando 3.200 kg y midiendo 50 cms, todo un bebe Gerber. ¡Hijo mío, mi
Samuel cuanto te amo...!; eres mi primogénito. Este alumbramiento fue todo un
éxito, todo había salido como se esperaba, gracias a Dios y a la virgen, el
parto había llegado a feliz termino. De la clínica Santa Rosalìa, salimos al
siguiente dìa 22 de marzo en horas del mediodía a nuestra morada, allí
aguardaba el cuarto debidamente decorado para Samuel Alejandro, en las horas
siguientes ya comenzaba la ardua tarea de amamantar a Samuel, resultando un
aprendizaje sine qua non, allí supe al menos quien escribe, lo que significaba
ser padre, y lo importante que es la leche materna y toda esa proeza que
realizaba su madre Manuelbis en alimentar a este retoñito otorgado por la
naturaleza y bendecido por Dios.
Al
paso de los días, exactamente el número 8, se termino de desprender su cordon
umbilical, el cual guardo celosamente como recuerdo. Me tocaba, aprender
haciendo, como tenía que hacer para cambiar el pañal, Dios, de verdad que es
admirable y no me canso de decirlo, lo que deben hacer las madres para con la
crianza de sus hijos, en esos días tuve que aprender, a bañarlo, a cuidar y
velar su sueño, fueron horas, y días de extrasnocho, pendiente del màs mínimo
detalle, de modo de asegurar que el nuevo rol de padres se llevaba como debía
ser, apegado a las buenas costumbres y valores enseñados por nuestros padres, ya
al cumplir el mes, Samuel había dado la vuelta, como se le conoce en el argot
popular, es decir, había cambiado lo suficientemente para expresar: ¡se parece
bastante a su mamà!, ¡no mejor dicho, a su papa!, o tiene de ambos
características que hacen ver que realmente Samuel es toda una belleza de bebe,
un bebe Gerber, igualito al de la foto de las compotas de una marca reconocida,
el parecido es deslumbrante, con la humildad que me caracteriza, risas, jajajajajaja.
La
mama de Samuel, Manuelbis, yo la llamo esposa bella, siempre impaciente, y
claro con Nathalia, cariñosamente le llamamos <<nathy>> nuestra
hija mayor de 4 añitos, no era fácil tener que lidiar con una niña super
inteligente y por demás de tremenda, tener ahora que hacerlo con un bb
varoncito como Samuel Alejandro, quien resulto ser extremadamente comelón, ya
al cabo de los dos meses, no solo se tomaba su teta, ambas, jajajaja, sino que
ya se le tenía que dar biberón, si hacerle un tetero de 5 onzas, con Formula
S-26, anti-reflujo, la cual tolero muy bien. Y ustedes, amigos y amigas
lectores, se podrán imaginar todo lo que debì hacer para ayudar a la crianza y
alimentación de Samuel Alejandro, y encima de eso lavar su ropita, sus
biberones, sacarle los gases, dormirlo y
ayudar a mi esposa con los quehaceres del hogar, en este punto, es justo hacer honor de la
ayuda que recibimos durante esos primeros
meses de la abuela materna Marìa, quien hizo gala de su experiencia maternal
y bueno como abuela ahora por segunda vez.
Ya
entrando en el cuarto mes, un dìa sábado por cierto, en casa de la abuela
materna, tuve como de costumbre despertarme muy tempranito 5 y media, de ese y
tantos sabàdos, ducharme, vestirme, tomar cafècito, y adentrarme camino a la
Universidad, en virtud de que estaba cursando 3 año de la carrera de derecho y
no podía abandonarla por nada del mundo. Esa mañana, mi esposa bella, le dio de
comer a Samuel Alejandro, y cuando lo dispuso a cambiarlo se diò cuenta de un
enorme hematoma al costado de la espalda, parte baja, llamándome
inmediatamente, con lloro y voz quebradiza que si a mi se me había caído Samuel
Alejandro, cosa que de inmediato dije que no, que nunca se me había caìdo el
bb, tuve que ausentarme de clases esa mañana e irme hasta la morada de mi
suegra, allí vi al bb, y la verdad que llore al verle ese tamaño moretón. Cerca
ya del mediodía, interrogamos a Nathy, tristemente la culpa estaba recayendo
sobre ella, aunque Nathy siempre asentò con su cabecita y su mirada de
inocencia que ella no le había pechizcado y mucho menos pegado a Samuel
Alejandro, cosa que le creìmos pero en cierta forma aùn persistía la duda.
ANTE EL DIAGNÒSTICO DE HEMOFILIA DE
SAMUEL ALEJANDRO:
El evento solo no paso de ser un
buen susto, y tomar màs previsiones sobre todo con Nathy para que no volviese a
ocurrir algún otro episodio como este. Es al sexto mes cuando, por iniciativa
de la suegra Marìa, nos dice: porque no le hacemos un examen de Hemofilia a
Samuel Alejandro, para descartar eso o simplemente aceptar la condición y
ponernos a tono con lo que sería convivir con esa condición y todo lo que
conlleva conocer y afrontar esta penosa condición, el tener un hijo,
Hemofilico, dado los antecedentes familiares, y la pregunta que al menos nos
hicimos, ¿que hacer?, ¿a donde ir?.
Ante
esta situación, decidimos ir con Samuel Alejandro al banco de sangre del
Hospital Central de Maracay, allì luego de haberle realizado el examen de
sangre, específicamente el de la Protrombina (TP) y Trombina, (PPT) es decir,
el tiempo de coagulación sanguínea, resulto que efectivamente Samuel Alejandro presentaba
Hemofilia “A” severa, menos del 1%, de Factor VIII. No obstante, ya con la casi certeza que
nuestro hijo Samuel Alejandro padecìa esa condición, nos trasladamos al Banco
Municipal de sangre (Distrito Capital). Donde esta constituido de igual manera,
el Centro Nacional de Hemofilia (C.N.H.). En este Centro, son atendidos por
especialistas todos los pacientes hemofílicos. Allì, fue que conocimos la
existencia de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, (A.V.H.) la cual es
una Organización sin fines de lucro, creada en 1972 e integrada por socios
activos, benefactores, médicos, pacientes, familiares y colaboradores en general,
con el principal objetivo de proporcionar una atención integral a las personas
que padecen de esta cuagulopatìa, asi como la concientización y divulgación
acertada respecto a las causas, efectos y tratamientos de esta condicòn. La (A.V.H.), cuneta con un equipo Medico altamente
calificado, a nivel nacional, que brinda a los pacientes servicios como:
Diagnostico de laboratorio para diferentes tipos de hemofilia y otras
coagulopatias. Registro de pacientes a Nivel nacional. Consultas permanentes
con hematólogos y especialistas en Ortopedia. Tratamiento sustitutivo por vìa
endovenosa. Educaciòn dirigida a los familiares y pacientes para que conozcan
los limites. Proyectos sociales para mejorar la calidad de vida de los niños,
adolescentes y adultos con hemofilia. Es un trabajo en conjunto de la
(A.V.H.); (C.N.H.), y la Federación
Mundial de Hemofilia (F.M.H.), para la obtención de grandes logros y avances en
la mejoras de calidad de vida de los personas con hemofilia.
Con
esta información de entrada, fuimos atendidos y logramos que le realizaran los
exámenes de rigor, al cabo de unas cuantas horas, esperábamos ansiosos los
resultados que corraboraron lo que ya presumíamos de antemano, nuestro bebe,
padecìa de esta condiciòn. Samuel Alejandro resultò con Hemofilia A Severa,
menos del 1%, considerada como Grave. Dentro
de las personas hemofílicas, existen distintos niveles de gravedad en
función de la cantidad de factor que tenga el paciente. Hay personas que tienen
algo de factor y otras presentan una carencia total del mismo. De modo, que hay
distintos tipos de gravedad, enfermos leves, moderados y graves.
Nuestra reacción no se hizo esperar: Dios, fue
impresionante ver como nuestras miradas hablaban, nuestra angustia se apoderaba
de nosotros, cualquier cantidad de dudas, de preguntas, paso por nuestras
mentes. Samuel Alejandro, ya contaba con seis (06) meses, y la pregunta que màs
nos acechaba era y ahora que hacemos?. Bueno, con la ayuda y charla informativa
que nos dieron en el (C.N.H.) hizo calmar y bajar un poco nuestro nivel de
angustia. Lo primero que hicimos, fue aceptar la condición de Samuel Alejandro,
confieso que aùn a mi me ha costado asimilarla, pero debemos seguir adelante.
Hacerse a la idea de esta nueva circunstancia de verdad requiere a veces
mucho tiempo y mucha dedicación para combatir la angustia inicial. La severidad
de la hemofilia de nuestro hijo, nuestra manera de ser, nuestra actitud para
afrontar las adversidades y la cantidad de apoyo que recibimos inicialmente de
parte de la familia de mi esposa, los cuales tienen antecedentes de hemofilia
por generaciones, ha ayudado de cierta manera a influir en la superación de
esta etapa de nuestra vida.
Como anécdota que aùn esta presente en mi y que fue mi primera reacción
era de incredulidad, de aparente indiferencia, incluso de dramatismo. El
desconocimiento de lo que es la hemofilia me hizo al igual que a mi esposa,
ella aùn a sabiendas de los antecedentes familiares nos conllevo a estar
todavía más preocupados, mas ansiosos de saber màs y mas de esta condición. La
preocupación, incluso la rabia, la decepción, la culpabilización, la pena, son
estados de ánimo comunes a todas las personas que han pasado por nuestra misma
experiencia. Pasar por ello es casi necesario para evolucionar y llegar a
aceptar paulatinamente lo que conlleva la hemofilia.
Cuando Samuel Alejandro aprendio a dar sus primeros pasos, querìa era
correr, lastimosamente no paso por el proceso de gatear, en virtud de que no
fuese a aporrearse sus rodillitas y sus coditos, por lo que aprendio a caminar
ya hacia el año y medio. Mayor alegría la que vivimos con las diferentes
travesuras y ocurrencias de Samuel Alejandro. Hemos y estamos atravesando por
una situación no nada fácil, pero con la ayuda de Dios y de todos los que de
una u otra forma están en contacto a diario con nuestra HemoFamilia, nos
sentimos con fortaleza para seguir brindándole una mejor calidad de vida cada
dìa.
Asi pues, estamos en este proceso de asimilación y convivencia con esta condición Será entonces cuando surjan las primeras
preguntas alrededor de la hemofilia y por qué debe pincharse y seguir
tratamientos. Samuel Alejandro a sus dos (02) años y medio de vida ha tenido
algunos eventos, productos de caídas que han generado ciertas hemorragias y por
consiguientes hematomas, teniendo que aplicársele el tratamiento como lo es la
transfusión del factor VIII, ya se le han colocado aproximadamente unas 40
dosis que obscilan entre 250, y 500, claro esta según la gravedad de la lesión.
Encontrar el
equilibrio entre control y libertad no será fácil, pero de ello dependerá la
felicidad de nuestro hijo. Él, como cualquier otro niño, querrá experimentar
con todo y comprobar cuáles son sus límites. Eso es normal y es lo deseable.
Impedírselo es tanto como querer impedir que crezca, que madure o que se haga
inteligente.
Esta historia continuarà...
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